Совещание с руководством фонда «Круг добра»
Состоялось совещание с руководством фонда «Круг добра».
В России утвержден порядок оказания медпомощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями за счет средств фонда «Круг добра», который финансируется за счет повышенной ставки НДФЛ для доходов свыше 5 млн рублей в год.
Средства фонда будут направлены на оплату уникальных и ресурсоемких способов лечения с доказанной эффективностью, на лекарства и медицинские изделия, не зарегистрированные в России, но имеющие одобрение регулирующих органов Евросоюза или США, на оплату лечения за рубежом, включая покрытие расходов на транспорт и проживание.
Решение по каждому случаю принимает экспертный совет фонда на основании рекомендаций, подготовленных медицинской организацией, где проводилось лечение.
Региональным Минздравом в начале этого года в Фонд были направлены заявки на обеспечение детей с заболеваниями спинальная мышечная атрофия, мукополисахаридоз IV А типа, Гипофосфатазия, Нейробластома лекарственными препаратами «Нусинерсен», «Рисдиплам», «Элосульфаза», «Асфотаза альфа», «Динутаксимаб».
В настоящее время лекарственные препараты «Нусинерсен» (32 фл) и «Рисдиплам» (90 фл.), полученные от фонда, переданы в Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства для оказания медицинской помощи маленьким пациентам. Сегодня 12 детей со спинальной мышечной атрофией получают терапию препаратом «Нусинерсен», 11 детей — лекарственным препаратом «Рисдиплам».
Летом ожидается поставка лекарственных препаратов «Элосульфаза», «Асфотаза альфа» для 2 пациентов, которые в настоящее время обеспечиваются за счет средств краевого бюджета.
Деятельность Фонда осуществляется за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета, добровольных имущественных взносов и пожертвований, а также иных источников в соответствии с законодательством Российской федерации.
